«Врачи так и не сказали мне, почему она родилась без ноги»
Ишимбай – родина башкирской нефти, небольшой и тихий зеленый городок у величественного шихана Торатау, почти в двухста километрах от Уфы. Здесь живут чуть больше 60 тысяч человек, а сам город можно обойти буквально за полтора часа. Екатерина живёт здесь вместе с дочерью, ее зовут Саша, ей 15 лет. Екатерина воспитывает Сашу одна, папы у девочки как бы нет.
Первое, на что обращаешь внимание, глядя на них – они очень красивы и похожи между собой, как две сестры. А то, что у Саши нет ноги, с первого взгляда можно вообще не заметить.
Это не травма, девочка родилась такой – с ножкой, сформировавшейся лишь до середины голени. Мама узнала об этом в день родов.
«Конечно, это был шок. УЗИ на этапе беременности этого не разглядело. Почему так с Сашей получилось, никто не знает. Врачи сразу после родов забрали её у меня на сутки и ничего не сказали. А потом пришли с бумажкой: подпишите. Я тогда спросила – что это? И, помню, не сразу даже поняла: они хотели, чтобы я отказалась от дочери», – рассказывает Екатерина.
Ишимбай – город маленький, все друг друга знают. Екатерина признаётся, что было непросто привыкнуть к любопытству окружающих. Спасала только поддержка семьи.
Катя вспоминает, как малышка начинала ходить – сразу с протезом. Протез тот был «старорежимный» – на шнуровке и весил около 3 кг. Но маленькой Саше, как и каждому познающему мир ребенку, не было дела до каких-либо преград.
«Для неё как будто вообще это не было трудно, – вспоминает Екатерина. – У нас есть видео её первых шагов. Саше годик. Она ползет, волочит за собой протез, я показываю ей конфетку и оп! Она просто встаёт и идёт за ней».
До 15 лет с протезами у Александры не было никаких проблем. Девочка росла, мама по привычной схеме обращалась в ФСС, и протез выдавали без проблем и задержек. Проблемы начались 2022 году: вместо привычного немецкого пришлось перейти на отечественный.
Последний раз немецкий протез девочка получила в мирные еще времена, 14 декабря 2021 года. Это было качественное, легкое изделие немецкого производителя Ottobock, который считается мировым лидером в этом направлении. В этом протезе Саша занималась спортом – бегала, каталась на велосипеде, да и в целом вела полноценную жизнь. Но в августе 2022 у немецкого протеза разрушилась стопа – такое бывает даже с самыми качественными, немецкими протезами. Екатерина попыталась его отремонтировать, но в уфимском филиале Московского протезно-ортопедического предприятия ей отказали. Сказали, что больше нет запчастей – не поставляются в Россию! – к тому же в этом году и финансирование будет сокращено.
«В ремонте нам отказали и пытались заставить купить новый за свой счёт. За самостоятельно приобретенный протез предусмотрена компенсация, 55 тысяч рублей. А протез новый стоит более 200 тысяч рублей. Таких денег у нас нет», – рассказывает Екатерина.
Из-за того, что у немецкого протеза развалилась стопа, он весь искорёжился. Части протеза разрушились, порваны чехлы, они пережимают культю, Саша вынуждена была терпеть острую боль. Врачи заметили, что из-за неправильного распределения нагрузки у неё началось искривление грудной клетки и спины, а из-за постоянного стресса начало скакать давление, болеть голова.
Целый год мама девочки пыталась выбить из государства новый протез, но ей постоянно отказывали. Она звонила и ездила в Уфу, стучалась в двери кабинетов и в каждом слышала: «Денег нет. Лимит исчерпан». Екатерина обращалась в СМИ и к блогерам, но лишь после вмешательства прокуратуры Саше дали новый, уже российский протез.
«Не представляете, как я была рада, когда забирала его. Помню, это был мой день рождения – и вот он, протез, которого мы добивались почти два года! Но на следующий же день дочь похромала в школу снова на своем старом, немецком. От вчерашней носки образовался большой волдырь, и мышцы опухли на культе. Ведь весит он больше пяти кило!», – говорит Екатерина.
Через месяц выяснилось, что Саша так мучилась с новым протезом не просто так. В нём, оказывается, был брак.
«Была неисправная стопа, – говорит Екатерина. – Поэтому он натирал. Нам об этом сказал специалист протезного предприятия. Весь этот месяц каждую неделю мы с дочерью ездили в Уфу эту стопу ремонтировать. И только потом мы узнали, что специалист сам мог приехать к нам домой. Нам про это никто не сказал. Конечно, теперь никто не возместит нам потраченных времени, нервов и средств на бензин. Но когда я их спрашиваю, как получилось, что нам дали бракованный протез, они только плечами пожимают».
Кое-как стопу все же удалось поменять. А спустя всего 2 месяца у протеза порвался носок, который, как чехол покрывает инструмент. И теперь нужен новый. Но и на этом проблемы не закончились – при ходьбе протез начал хрустеть и щёлкать, доставляя ощутимый дискомфорт. Причём, как выяснилось, не только Саше.
Девушка вспоминает, как однажды на улице, услышав хруст протеза, к ней неожиданно подошла женщина:
– Она посмотрела на меня и сказала, что таким, как я, надо сидеть дома, – говорит Саша, прямо глядя на меня.
– Ну, такое бывает нечасто, – сглаживает угол Катя.
– Взрослые чаще отворачиваются, смущаются, – продолжает Саша, будто не слыша маму. – А дети, наоборот, разглядывают с любопытством и интересом. Помню, как-то ко мне подбежали ребята – и с ходу воскликнули: «Вау! Посмотрите, какая у нее нога!»
И все же. Из-за протеза Саша была вынуждена сдавать выпускные экзамены «по упрощёнке», и из лицея, в котором проучилась 9 лет, перейти в обычную школу. Протез причинял девочке невыносимую боль – выдержать все уроки до конца, сидя за партой, а после них – остаться ещё и на подготовку к экзаменам, было практически невозможно. Так она начала вынужденно пропускать занятия.
– Я помню были дни, когда она почти в слезах звонила по телефону и говорила: мама, мне очень больно! Забери меня! Я бросала все дела и ехала к ней, – вспоминает Екатерина, сама едва сдерживая слёзы.
Так жизнь девочки буквально поделилась на до и после. Теперь она не может долго гулять, кататься на велосипеде, заниматься спортом и другими привычными вещами.
Сейчас мать девочки пытается через суд заставить чиновников выдать новый, исправный протез, а также возместить моральный ущерб. И прокуратура на её стороне.
Главный аргумент ответчиков, протезного предприятия Уфы и регионального отделения ФСС: «лимит по контракту исчерпан».
Если простыми словами: протезы нужны многим, на всех не хватает.
«За всё приходится платить»
Несколько лет назад во всей протезно-ортопедической отрасли началась оптимизация. Ещё в 2019 году Счётная палата выявила, что в результате такой реорганизации прекратили работу 26 филиалов предприятия. «В результате такой оптимизации жители двух регионов – Хакасии и Тывы – фактически лишились протезно-ортопедической помощи. Ближайший к ним филиал находится в Красноярске, до которого из Хакасии свыше 400 км, из Тывы – почти 900 км. И теперь надо либо ехать туда, где есть протезное предприятие, либо направлять специалистов к гражданину», – заявила на коллегии аудитор Счётной палаты Светлана Орлова.
Вот и протезное предприятие Уфы стало филиалом московского. После этого ощутимо сократился его бюджет, протезисты начали увольняться один за другим. Потрясения внутри предприятий вскоре коснулись и самих пациентов.
Бывший техник-протезист Уфимского протезно-ортопедического предприятия Владимир Д. (имя героя изменено по его просьбе – прим. ред.) рассказал о проблемах, с которыми столкнулись врачи в регионе, как раз на примере Александры Черемных, которую ранее протезировал:
«Если ранее на протез голени по госконтракту выделяли около 200 тысяч рублей, то сейчас – примерно 45 тысяч. ФСС снизил ценник в пользу наименьшей цены на конкурсе, не задумываясь о том, как на эти деньги можно закупать, например, комплектующие немецкой фирмы Ottobock. За такие деньги можно купить только отечественные. Запасы импортных комплектующих для такого протеза голени закончились примерно год назад, а приобретать их сегодня нет возможности из-за санкций, к тому же в сумму госконтракта калькуляция такого протеза не укладывается. Всё плачевно. ФСС предлагает инвалидам приобретать протезы за наличный расчёт, но компенсирует только часть расходов. Всё идет к тому, что инвалиды вынуждены довольствоваться меньшим. Сам представить не могу, как будут люди переходить с электронных протезов бедра, например, на примитивные протезы. Хотя раньше бывали случаи, когда стоимость протеза превышала лимит по госконтракту, и ФСС совместно с представителями предприятия проводил комиссию, где обсуждали необходимость обеспечения инвалида именно таким по стоимости протезом. И по его итогам Фонд давал заключение на обеспечение, а предприятие изготавливало», – объясняет Владимир. – Здесь, если честно, палка о двух концах: с одной стороны – пациента жалко, с другой, предприятие – всего лишь исполнитель, который вынужден подстраиваться под цены госконтрактов. Бывали случаи, когда предприятие в ущерб себе обеспечивало людей, лишь бы не потерять их. Но сейчас время другое… За всё везде приходится платить».
«Продолжение следует» обратилось за комментарием к доценту Башкирского государственного медицинского университета (БГМУ) Искандеру Минасову, который также обратил внимание на тот факт, что санкции повлияли на сферу протезирования. Но переживать по этому поводу, уверен он, не стоит:
– Увеличились сроки поставки комплектующих и материалов из-за рубежа. По нормативам максимальный срок выдачи изделия по госконтракту – не более 60 дней с момента обращения пациента к производителю. Но некоторые высокотехнологичные протезы проходят техническое обслуживание и ремонт зарубежом. И из-за особенностей времени с недавних пор вывоз и ввоз таких изделий производится по согласованию с минпромторгом, – сказал он.
Эксперт говорит, что в год только в Башкирии производится более тысячи ампутаций, и система здравоохранения «имеет выстроенные механизмы получения, использования протеза, обучения человека пользованию им».
На вопрос о том, почему, несмотря на все эти выстроенные механизмы, отечественный протез не устроил Александру Черемных, специалист ответил, что это временно, и девушка, скорее всего, еще не прошла период адаптации:
– Каждый новый выданный протез предполагает адаптацию. По культе ноги делается слепок, далее создается приемное устройство, которое фиксирует протез. Бывают ситуации, когда некоторые места на культе испытывают максимальную нагрузку. Выясняется это в ходе эксплуатации, то есть когда человек уже опробовал протез и начал на нём ходить. После этого нужно повторно пройти 3D-моделирование и адаптировать протез на культю…
Ни Александра, ни ее мама не верят этому объяснению:
– Чтобы понять, смогу ли я ходить на новом протезе, и действительно ли он мне подходит, мне достаточно 2-3 часов ходьбы. Я сразу чувствую, жмёт ли мне стопа, например, удобно ли мне в нём. В этом мне больно и неудобно, он издает громкие звуки, щёлкает, и я буквально могу в нём упасть прямо на улице, если хожу долго, – говорит Саша.
Все это не может влиять и на настроение Саши – она стала реже выходить из дома, предпочитая сидячий досуг.
Екатерина утверждает, что такой подход больше учитывает тех людей, которые родились с ногой, и адаптация для них – действительно длительный, сложный процесс. Но точно не к тем, кто родился без ноги и не знает, что такое – стоять на своих двоих.
«Российские протезы доступны. Но сильно уступают в качестве»
Специалист ортопедического предприятия Марина (имя героини изменено по ее просьбе – прим. ред.), подробно рассказала нам о мытарствах при получении протезов и о том, что ситуация за последние два года усугубилась:
– Случай с Сашей – это просто капля в море. На самом деле, пациентов с такой же проблемой много, и вопрос обеспечения их протезами стоит очень остро. К примеру, у нас есть женщина, которая уже второй год пытается добиться протеза того же уровня, который был у неё ранее. То есть, она привыкла к определённому уровню активности, который давал ей предыдущий протез. Это была очень хорошая, дорогостоящая стопа. Сейчас она подобное себе позволить уже не может!
По словам специалиста, в Башкирии далеко не всегда учитывается уровень активности пациента при выделении средств на протезирование:
– Происходит это так. Создаётся комиссия, которая определяет уровень активности пациента и, соответственно, обеспечивает его протезом, который может этот уровень удовлетворить. То есть, мы примерно понимаем, какая насыщенная, активная жизнь у парня 19 лет, который занимается спортом, ходит в горы, и у мужчины 75+, которому протез по большей части нужен для того, чтобы комфортно передвигаться по квартире или погулять по улице спокойным шагом. В первом случае целесообразно ставить хорошую стопу, которую подберёт протезист, во втором случае подойдет протез также качественный, но чуть попроще.
В Башкирии порой доходит до того, что не учитывают эти особенности пациента: не учитывают, что у 15-летней девочки запрос не как у возрастных пациентов. Это абсурд, который не поддается никакой логике», – рассуждает Марина.
Усугубляют ситуацию и разные возможности регионов в вопросе финансирования протезирования.
– Есть пациенты, которые в Башкирии не смогли получить протез. А в Казани смогли, например. Потому что, согласно данным минтруда Башкирии, сумма компенсации на протез тут составляет 55 тысяч рублей, а в Татарстане – 132 591 рубль. И сегодня даже средняя минимальная цена в Татарии и Башкирии на один и тот же протез может отличаться почти на 80 тысяч рублей.
И да: санкции сложившуюся ситуацию действительно изменили, но не так, как ожидалось:
– Как санкции повлияли на снижение цены за готовое изделие? Никак. Цена наоборот должна вырасти, по логике. Комплектующие стали дороже – соответственно, готовое изделие не может стать дешевле. Так почему финансирование снижается? – удивляется Марина.
Для тех, кого «не бросают»
Впрочем, такие люди как Саша – лишь снежинки на фоне той лавины, которая медленно, но неумолимо надвигается на российскую систему реабилитации. Уже в ближайшие месяцы государству предстоит столкнуться с огромным количеством участников «спецоперации», которые придут с фронта без рук-без ног.
Уже сейчас военнослужащие порой могут ждать обещанный протез более полугода. Причём это признают даже в Госдуме – лидер ЛДПР Леонид Слуцкий, к примеру, назвал «позорным» факт, когда средний срок ожидания протеза достигает восьми месяцев.
«Раненым катастрофически не хватает средств реабилитации, колясок и протезов. Мы в этом примем участие. Беда в том, что протезы индивидуальные, и мы не можем их изготавливать серийно, только в каждом отдельном случае. Конечно, мы будем это решать», – заявил депутат на одном из заседаний Госдумы.
По словам замглавы Минтруда России Алексея Вовченко, которые приводит ТАСС, чаще всего ветераны «спецоперации» нуждаются в протезах рук и наборах средств для стомирования (они необходимы для создания искусственного отверстия в кишке с целью отвода каловых масс). 70% ранений, полученных военнослужащими – это следствие детонации мин и взрывных устройств. Понятно, что это ранения страшные.
«Если сравнивать с гражданскими инвалидами, у нас есть доля протезов рук и доля протезов ног. Так вот, доля протезов верхних конечностей тут выше гораздо, чем у гражданских. Это связано со спецификой, руки же не защищены никакими средствами», – посетовал Вовченко в беседе с ТАСС.
Чиновник признаётся, что государство сейчас в тяжёлом положении: большинство деталей для протезов годами производились и закупались за рубежом: «Например, по средствам ухода за стомами, это в основном всё импортное было. Сейчас в Москве производство разворачивается, будут производить в большом количестве именно весь набор практически средств для стомирования и средств ухода за ними», – выражает надежду он.
Все затраты на получение протеза, по словам чиновника, от организационно-технической до финансовой стороны вопроса – берёт на себя Минобороны России. Между тем, в настоящее время Социальный фонд России, по словам Вовченко, закупает более 55 тыс протезных изделий в год – как для гражданских, так и для военных людей.
Парламентарий Леонид Слуцкий предложили включить протезирование зубов участникам войны в перечень соцгарантий, чтобы «ребятам» веселее воевалось:
«Ребята защищают Родину, не жалея своего здоровья, ни минуты не сомневаясь в своих действиях. Государство, в свою очередь, должно обеспечить им полный пакет гарантий для восстановления здоровья, необходимого лечения, продолжения нормальной, полноценной жизни. Наши военнослужащие, находящиеся на передовой, не должны беспокоиться о том, что у них нет средств на лечение, протезирование. Они должны быть уверены, что государство их поддержит и они смогут заниматься семейными хлопотами, растить детей, работать, а не изыскивать средства на зубное протезирование», – также сказал Леонид Слуцкий.
При этом его коллега, однопартиец Ярослав Нилов, занимающий пост главы думского комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов, отметил, что ситуация с обеспечением протезами даже среди простого населения «складывается печально», и здесь срок ожидания средств реабилитации растягивается уже на год и более.
«Наша задача – минимизировать всю бюрократию, контакты пострадавшего с чиновниками, это касается не только участников СВО, или мирных жителей, которые попали под обстрелы. Мы были в госпитале в Донецке, мы видели, как лежат дети, которые без рук, без ног, которым требуется протезирование. Мы видели в Луганске, в центральной районной больнице – там больше тысячи человек – у многих там тоже нет рук, нет ног, у многих так называемая окопная болезнь пяток, когда начинается гангрена и приходится ампутировать конечность», – заявил Нилов.
При этом Нилов назвал недопустимым тот факт, что иногда иностранные компании вытесняют отечественные, как в случае, например, с «польскими памперсами» или китайскими инвалидными колясками.
«Там качество металла… ну дрянь! Они рассыпались на ходу», – заметил чиновник.
Импульсы к жизни
К слову, о качестве. Лучшими на сегодняшний день считаются протезы бионические. Такой протез работает за счёт электрических импульсов, которые генерируют мышцы человека. Это даёт больше возможностей для движений – для смыкания и размыкания пальцев, например. Такой протез позволяет выполнять все привычные, будничные вещи – выдавливать зубную пасту на щётку, завязывать шнурки, делать макияж, писать, рисовать кистью, кататься на лыжах, танцевать, лазать по горам.
Все жесты регулирует процессор – и он у каждого такого протеза индивидуальный. Поэтому бионические протезы всегда роботизированы.
Самыми известными производителями бионических протезов в мире считаются немецкие Ottobock, Vincent Systems, британские Steeper, исландские Ossur, новозеландские Taska. Цена их колеблется в коридоре $5 тыс до $50 тыс и даже выше. Чаще всего протезы оплачивает страховая компания или государство. В нашей стране программы протезирования финансируются из госбюджета.
Крупнейшие компании России, выпускающие бионические протезы, – «Моторика», MaxBionic, «Орто-Космос», «Сколиолоджик». Стоимость их протезов – от 500 тыс рублей. Но государство позволяет получить такой протез бесплатно, если того требуют медицинские показания (по ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»). Нужно пройти медико-социальную экспертизу, чтобы рекомендованный протез вписали в индивидуальную программу реабилитации.
Так, например, в марте 2023-го житель Челябинской области, потерявший пальцы обеих рук на шахте 25 лет назад, получил бионические протезы стоимостью 5,7 млн рублей. Выдали их ему бесплатно по программе обязательного социального страхования от несчастных случаев на производстве. Однако, так везёт далеко не всем и многое действительно зависит от региона – по словам специалистов ортопедического предприятия Уфы, в Башкирии средств на «электронку» выделяется существенно меньше и получить такой дорогостоящий протез будет крайне непросто.
Первое платье Саши
Саша, как и любой подросток, всё ещё ищет себя. Мама с гордостью рассказывает об увлечениях дочери.
«Сейчас у неё появился интерес к готовке. Я прихожу с работы, а меня уже ждёт накрытый стол! Недавно купили ей укулеле и она теперь играет на нём. Она у нас самоучка!» – улыбается женщина, глядя на дочь.
До этого девушка ходила в Школу искусств на занятия по рисованию, но из-за боли при ходьбе была вынуждена её оставить. Досуг Саши теперь чаще связан с домом.
«Если раньше у меня и было желание куда-то ходить, оно стало пропадать со временем… Протез в любой момент может меня сильно подвести, – осторожно говорит Саша и добавляет: Не могу сказать, что мне нравится что-то одно. Я люблю готовить, вышивать крестиком, вязать крючком, заниматься пряжей».
На вопрос о том, кем она видит себя в будущем, отвечает, что у неё ещё есть время подумать.
С особой важностью и достоинством она рассказывает о дне, когда впервые вышла на прогулку в летнем платье, полностью «открыв» протез. Все эти годы Саша скрывала его под брюками и джинсами.
«Я просто решила перестать стесняться и принять себя себя такой. Я никогда не афишировала, что хожу вот так, но сейчас решила это сделать. Выходя впервые на улицу в платье, конечно, я очень волновалась, но меня очень поддерживали мои близкие», – говорит девочка.
Среди них не только мама, но и друг девушки, который тоже вдохновляет её на смелые поступки.
«Я всю жизнь переживала, будет ли моя дочь стесняться? Станет ли открытой миру или будет проводить целые дни дома? И я всегда старалась привить это чувство легкости, принятия себя», – признаётся мама девушки.
К примеру, она познакомила Сашу с блогом Сэмми Джабраиль, известной модели, лишившейся ноги в результате страшного ДТП. Переборов себя, она ходит в открытой одежде с протезом вместо ноги и ведёт блог, где рассказывает в том числе о проблеме инвалидности в стране и принятии нового тела.
Всё это Саша, конечно, сможет, она со всем справится. Вот только Сэмми Джабраиль будет полегче, потому что протез у неё все же бионический.
Надежда ВАЛИТОВА
